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La Incertidumbre

Hubo mucha gente que cuenta historias sobre “este tipo de diagnósticos”, y nos decían que conocían a alguna persona que también le habían dado la misma noticia pero que finalmente había sido un error, podrá ser así en este caso? O pensar que quizás sería mejor que se fuera antes de nacer y así la pena sería menor. O quizás es mejor tratar de darle la mayor cantidad de experiencias y sensaciones antes de que se vaya, para que en su corta vida sepa y conozca muchas cosas… pudo sentirlo?

Andrea y Gabriel

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Lo único que teníamos claro y seguro es que nuestra hija fallecería, esto podría suceder probablemente durante el embarazo, sin embargo también existía la posibilidad de que alcanzara a nacer o que incluso viviera semanas o meses. Detalles como decidir si comprarle algo de ropa o simplemente darse ánimo para continuar enfrentando la realidad se transformó en una tarea muy triste y difícil.

Denisse e Iván

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“El segundo doctor dijo que existía un 1% de probabilidades que nacieras y ese porcentaje no me dejaba abandonar la idea que un día amanecieras sana, que te quedaras con nosotros, lo peor era que podía llegar a los nueve meses contigo adentro, empecé a pensar en un lugar que no existe y del cual no podría volver, empecé a temer volverme loca”.

Stefania, mamá de Trinidad

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De las cosas más difíciles que nos tocó vivir durante este proceso fue el no saber qué era lo que Benito tenía. No saber significaba no saber cómo ayudarle, no saber qué planificar, no saber qué pensar, no saber qué hacer, no saber qué sentir. Ser, un no saber.

Pero no quedaba otra que aceptar esa imposición. Su condición solo sería confirmada cuando pudiéramos medir sus huesitos de manera presencial. Podía ser que la cortedad de sus huesos lo llevara a ser un “enanito”, pero también podía ser que evolucionara a una condición letal.

Aunque por más que yo racionalizara que, en realidad, nadie tiene en la vida certeza de nada, y que es imposible tener garantías en la vida, de ningún tipo, la incertidumbre era muy fuerte, demasiado mordaz como para aceptarla.

Daniel, sin embargo, pudo hacer algo con ella: la enfrentó. Estudió todos los papers que encontró sobre el tema y fue contrastando su investigación con la evolución de Benito. Fue él, su papá, el que dio con su diagnóstico, desde muy temprano. No los doctores. Fue su manera de hacer algo. Y lo hizo bien; no podía ser de otra manera, pues era su papá.

Blanca

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Con el pasar de las semanas la incertidumbre aumentó en forma brusca. Diferentes diagnósticos y mayor certeza en la parte médica, generaron en mi un mayor temor e inseguridad del futuro. No sabíamos en un comienzo si Benito iba a poder vivir luego de nacer, o si en alguna parte del embarazo él iba a fallecer, y a veces sentía que perdía la fuerza para poder seguir adelante con todo el dolor que estábamos sufriendo con mi señora.
Mi reacción natural fue encerrarme en intentar saber lo más posible de cada una de las indicaciones médicas y de los posibles desenlaces que podía tener el futuro del embarazo y de la condición de Benito. Eso era lo único que me daba más confianza y certidumbre.

Daniel

La reacción de mis cercanos

Tristeza, pena, rabia, injusticia e incredulidad. Un milagro es posible!.
Pero pese a eso, algunos con gran apoyo y tomándolo como un embarazo “normal” y otros viéndolo de lejos, muy temerosos y tristes.

Andrea y Gabriel

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Por lo comentado al principio, cuando la familia y amigos supieron que seriamos padres, la felicidad fue compartida por todos y por lo mismo la noticia de su diagnóstico fue muy triste y dolorosa, hubo diferentes reacciones, la mayoría se acercó muchísimo, mostrándonos su apoyo y preocupación a diario, otros se alejaron aunque hoy comprendemos que en muchos casos no fue por falta de interés sino que por no saber que decir o como contenernos. Nuestros padres, los abuelos, se mantuvieron presentes a cada momento y cada vez que lo necesitamos, aunque en silencio sufrían también.

Denisse e Iván

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“(…)… al otro día fuimos a decirles a los que sabían, mi papá se fue al patio a llorar, nos arrasó a todos, pero se notaba que todos trataban de no derrumbarse frente a nosotros, miré a mi papá y le dije no sé de dónde, mintiendo: “no te preocupes no me voy a morir con esto”, cuando mis amigas me visitaban hablábamos de otras cosas, agradecí tanto cada visita, cada salida, que me sacara de mis pensamientos”

Stefania, mamá de Trinidad

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La mayoría de las reacciones fueron llenas de amor y calidez. Aunque algunas fueron torpes y a veces algo livianas, siempre notamos una buena intención tras ellas. Mi mamá estuvo pegada a mí todo el tiempo y a mi papá nunca lo vi tan conmovido. Mis hermanas y hermano sufrieron conmigo. Y creo que para algunos cercanos y amigas, el proceso fue tan fuerte, que Benito se volvió parte “maestra” de sus propias historias. Hoy tengo lazos mucho más fuertes con algunas personas, que se mostraron enormes durante la dificultad.

Algunas personas llegaron con datos de sanadores o intermediarios milagrosos, otras mencionaron “evitar el sufrimiento” y recurrir al aborto. Ninguna de esas dos opciones fueron acogidas: Benito tenía una malformación y no lo íbamos a querer ni cambiar, ni eliminar, por ello. Simplemente, lo íbamos a querer.

Blanca

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La reacción de mis cercanos, familiares y amigos, fue muy diversa. Personas que yo esperaba que tuvieran una gran sensibilidad por este tema, se bloquearon y no supieron enfrentar esta mala noticia. Por otro lado, personas a las cuales de hecho había considerado ya bastante alejadas, se acercaron con su apoyo y comprensión de una forma muy cuidadosa y de mucha ayuda.
Con el tiempo pude entender el gran dolor que sufrieron las personas más cercanas e intenté ser también comprensivo de las diferentes formas de apoyo que podía recibir en este difícil momento.

Daniel

La noticia y el derrumbe del sueño

Recuerdo que estaba acostada y empecé a sentir contracciones. Sabía que las contracciones son normales, pero éstas eran dolorosas. No se si fue intuición materna, pero inmediatamente me asusté y viajamos a Santiago terminando anticipadamente las vacaciones. Fui a la casa de mi mamá y le pregunte si ella se había sentido así alguna vez, luego de 5 hijos confiaba en que ella me calmaría y me diría que era normal. Las contracciones seguían y decidimos ir a la clínica. Ahí me vio la ginecóloga de urgencia y me encontró bien, me pidió algunos exámenes, pero siempre transmitiendo que estaba todo bien. Yo no me quería ir a la casa porque sabía que pasaba algo. En un momento la doctora me preguntó si era muy “nerviosa”, que quizás estaba preocupada como toda madre. Además pocos días antes había sido el terremoto en la zona centro (año 2010). Le contesté que ¡claro que estaba nerviosa! si sabía que algo pasaba. Me mandaron a la casa ya que no se veía nada extraño. No dormí nada en la noche, todo el día siguiente estuve con un dolor terrible en la espalda y ya con contracciones más seguidas y dolorosas. Decidimos volver a la clínica, me examinaron y ya estaba con algo de dilatación. Me hospitalizaron y ahí comenzaron una serie de exámenes y medicamentos. No sabían la causa y las contracciones seguían. Me dieron remedios varios por si acaso…Estuve así unas horas, hasta que por el dolor tuve que volver a llamar al doctor. Me examinó con el ecógrafo y esta vez no lo proyectó en la pantalla grande, así que solo él lo pudo ver. Con un tono suave me dijo “ Ya no hay nada que hacer”. Sabía que dado las semanas de gestación Pedro no viviría, no se intentaría nada.

Mire Sepúlveda

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Vivíamos en Lima y yo quería que la Fernanda llegara. Gabriel estaba sorprendido con la noticia y cuando volvimos a Chile les contamos a nuestros papá y mamás. Fernanda ya tenía 9 semanas. En una ecografía con el doctor vimos que el corazón estaba bien y ella se movía, pero había algo raro en su guatita y Gabriel le pregunta al doctor que era eso. El doctor responde que es un exónfalo y que hay muchas guaguas que ahora nacen así y que es operable una vez que nace, de todas formas había que confirmar en la eco doppler de las 11 semanas.
Esa eco nos la hizo otro doctor, con más experiencia en estos temas, finalmente… alta probabilidad de una trisomía, quizás 18, quizás 13.
¿Qué es eso?, ¿qué le pasará a nuestra guagua?… vivirá poco tiempo después de nacer…

Andrea y Gabriel

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Para ser sinceros ser padres no estaba en nuestros planes, ya llevábamos 2 años y medio de matrimonio y las preguntas de cuando crecería la familia eran bastante frecuentes, a pesar de esto, cuando supimos que Antonia existía fue hermoso, la mejor noticia. En adelante algunas ecografías mostraban que nuestra hija presentaba taquicardia fetal, lo cual nos preocupaba muchísimo, sin embargo todo lo demás se encontraba en rangos normales. Solo a las 26 semanas de embarazo, en una ecografía, nuestro medico después de un largo silencio y caras extrañas nos comenta que al parecer Antonia tenía “problemas” y para corroborarlo tendríamos que hacernos algunos exámenes complejos, fue la peor noticia que podríamos haber recibido, mientras el medico hablaba nosotros solo pensábamos en que esto no era verdad…

Denisse e Iván

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“Ya habíamos pasado el miedo de los tres meses, ya se había “afirmado” así que llevamos un cd para grabarte, cuando la voz del doc se puso temblorosa, la cosa fue clara “no la vean más, este bebé no va a nacer, tiene un higroma quístico (…), lo siento mucho (…)”, no pude parar de llorar, necesitaba ir a un lugar donde esto no estaba pasando, me arrepentí de haber contado a mis papás del embarazo, empezamos a buscar en internet que era lo que había dicho el doc…(…)”.

Stefania, mamá de Trinidad

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El hombre es un dios cuando sueña
y un mendigo cuando reflexiona
F. Hölderlin

Tuvimos la suerte de estar en buenas manos, aunque entonces no lo sabíamos, pues conocíamos muy poco al doctor que nos atendía. Rogelio, así se llama el ginecólogo obstetra que ahora es parte fundamental de nuestra historia, nos dijo muy sutilmente, mientras hacía la ecografía, que veía debilidades. Su tono fue calmo pero grave. Después de un rato, en que yo no estaba entendiendo nada, dijo la frase que siempre recuerdo y que tanto sentido me hizo para acoger con todo mi corazón a mi guagua: no es tanto el preguntarse “¿por qué a mí?”, sino “¿por qué a mí no?”.

Tras esa frase, comprendí que lo que se venía no sería fácil. Pero ella también me situó en un lugar real: no había nada especial en mí, que me hiciera infranqueable. La errónea idea de ser una súper-mujer, capaz de ir a todas sola, enfrentar grandes miedos y desafíos, superar penas y quiebres, se desvaneció rápidamente. El mundo ya no me pareció más ni conquistable, ni remediable; por más que yo me esforzara, el sueño de tener un hijo, a este hijo, mi pequeñísimo, caminando de mi mano despreocupado, nunca iba a ser posible… por mucho que yo hiciera.

Blanca

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Al saber que el embarazo de Benito venía con problemas, lo primero que pensé fue que esto tenía que ser una equivocación médica en el diagnóstico. La negación fue parte de mi primera reacción. No cabía en mis pensamientos el asumir que algo así nos estaba ocurriendo; no nos merecíamos vivir algo tan doloroso.
Inicialmente, me cerré a que esto era definitivo y me enfoqué en intentar buscar otros diagnósticos y soluciones. No quería dejar que esta noticia destruyera el sueño de ser padre de Benito.

Daniel