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El desatino de las personas que no entienden este proceso y que sin estar informadas, son capaces de asegurar conocer “todo” acerca de estos casos y que “asesoran” de mala manera. Esto en departamentos de personal, isapres, clínicas, hospitales, etc.

Andrea y Gabriel

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No queremos que a nadie se le niegue la posibilidad de elegir o decidir tanto en pequeños detalles como aspectos trascendentales.

Denisse e Iván

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“No quiero que nunca más en Chile una mamá no tenga acceso a acompañamiento psicológico, a que reciba maltrato por parte del equipo de salud, que se sienta sola, que dependa de la buena voluntad del médico y que se trate sin dignidad a sus hijos y que estos no tengan derecho a un nombre, que no se nos obligue culturalmente al olvido o que se nos acuse de quedarnos “pegados” y que no hayan políticas públicas de atención, contención y condiciones para el parto de los hijos con enfermedades incompatibles con la vida, no quiero que se repita con nadie que no tenga el derecho de decidir…(…)”.

Stefania, mamá de Trinidad

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La actitud fría y pragmática de la pediatra jefa de la maternidad donde nos atendimos me causó mucha angustia. Al ser mi primer hijo, yo no sabía lo que significaba un parto, menos una cesárea; me la describió como un proceso traumático, en el que yo no iba a tener ningún control sobre detalle alguno de la situación, dudando incluso de que yo pudiera sostener a Benito en brazos.

Con buena intención, ella trató de convencerme de que una vez nacido, les entregáramos vivo a Benito, para que le pudieran hacer los exámenes que determinarían su diagnóstico. Ante mi conmoción frente a esta posibilidad, me dijo “piensa qué querría Benito para ti”. El tema no era menor, pues de ese modo, podríamos descartar malformaciones letales en futuros hijos.

Me hizo dudar por unos minutos y sufrir esa duda, hasta el día de hoy. El solo hecho de pensar en haber accedido, hace que me desprecie. Afortunadamente desperté rápido: ¿Cómo yo le podría hacer eso a mi guagua? ¿Es humano dejar morir a un recién nacido bajo máquinas examinadoras?¿Acaso no hubiera respondido Benito, “quiero estar con mi mamá”?. Una vez nacido, con él en mis brazos, ella continuaba preguntando cada cierto tiempo: “¿me lo llevo ya?”. No pudo nunca entender la convicción de nuestra negativa.

Es tan fácil estar confundido y vulnerable en estas situaciones. Es tan fácil tomar malas decisiones, guiados por “expertos”, y arrepentirse luego toda la vida. Sueño con que las decisiones de qué hacer en estos casos, sean siempre realmente tomadas por los papás, lo más calmadamente posible.

Blanca

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Enfrentar esta situación de embarazo inviable es el momento más difícil que me ha tocado vivir. Es por esta razón que recordar momentos en los cuales se generaron dificultades impuestas por terceros que aumentaron la dificultad de esta situación, es aún más complejo. Recuerdo con desilusión algunas situaciones que tuvieron que ver con protocolos mal diseñados en los centros médicos a los que asistimos. Asimismo, cuando no se contó con el apoyo y comprensión de familiares cercanos, o cuando los momentos de soledad y desesperanza hacían pensar que no podríamos superar esta difícil situación. Esos son los aspectos que me gustaría que cualquier persona pueda evitar o reducir durante este proceso.

Daniel

Recuerdo que estaba acostada y empecé a sentir contracciones. Sabía que las contracciones son normales, pero éstas eran dolorosas. No se si fue intuición materna, pero inmediatamente me asusté y viajamos a Santiago terminando anticipadamente las vacaciones. Fui a la casa de mi mamá y le pregunte si ella se había sentido así alguna vez, luego de 5 hijos confiaba en que ella me calmaría y me diría que era normal. Las contracciones seguían y decidimos ir a la clínica. Ahí me vio la ginecóloga de urgencia y me encontró bien, me pidió algunos exámenes, pero siempre transmitiendo que estaba todo bien. Yo no me quería ir a la casa porque sabía que pasaba algo. En un momento la doctora me preguntó si era muy “nerviosa”, que quizás estaba preocupada como toda madre. Además pocos días antes había sido el terremoto en la zona centro (año 2010). Le contesté que ¡claro que estaba nerviosa! si sabía que algo pasaba. Me mandaron a la casa ya que no se veía nada extraño. No dormí nada en la noche, todo el día siguiente estuve con un dolor terrible en la espalda y ya con contracciones más seguidas y dolorosas. Decidimos volver a la clínica, me examinaron y ya estaba con algo de dilatación. Me hospitalizaron y ahí comenzaron una serie de exámenes y medicamentos. No sabían la causa y las contracciones seguían. Me dieron remedios varios por si acaso…Estuve así unas horas, hasta que por el dolor tuve que volver a llamar al doctor. Me examinó con el ecógrafo y esta vez no lo proyectó en la pantalla grande, así que solo él lo pudo ver. Con un tono suave me dijo “ Ya no hay nada que hacer”. Sabía que dado las semanas de gestación Pedro no viviría, no se intentaría nada.

Mire Sepúlveda

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Vivíamos en Lima y yo quería que la Fernanda llegara. Gabriel estaba sorprendido con la noticia y cuando volvimos a Chile les contamos a nuestros papá y mamás. Fernanda ya tenía 9 semanas. En una ecografía con el doctor vimos que el corazón estaba bien y ella se movía, pero había algo raro en su guatita y Gabriel le pregunta al doctor que era eso. El doctor responde que es un exónfalo y que hay muchas guaguas que ahora nacen así y que es operable una vez que nace, de todas formas había que confirmar en la eco doppler de las 11 semanas.
Esa eco nos la hizo otro doctor, con más experiencia en estos temas, finalmente… alta probabilidad de una trisomía, quizás 18, quizás 13.
¿Qué es eso?, ¿qué le pasará a nuestra guagua?… vivirá poco tiempo después de nacer…

Andrea y Gabriel

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Para ser sinceros ser padres no estaba en nuestros planes, ya llevábamos 2 años y medio de matrimonio y las preguntas de cuando crecería la familia eran bastante frecuentes, a pesar de esto, cuando supimos que Antonia existía fue hermoso, la mejor noticia. En adelante algunas ecografías mostraban que nuestra hija presentaba taquicardia fetal, lo cual nos preocupaba muchísimo, sin embargo todo lo demás se encontraba en rangos normales. Solo a las 26 semanas de embarazo, en una ecografía, nuestro medico después de un largo silencio y caras extrañas nos comenta que al parecer Antonia tenía “problemas” y para corroborarlo tendríamos que hacernos algunos exámenes complejos, fue la peor noticia que podríamos haber recibido, mientras el medico hablaba nosotros solo pensábamos en que esto no era verdad…

Denisse e Iván

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“Ya habíamos pasado el miedo de los tres meses, ya se había “afirmado” así que llevamos un cd para grabarte, cuando la voz del doc se puso temblorosa, la cosa fue clara “no la vean más, este bebé no va a nacer, tiene un higroma quístico (…), lo siento mucho (…)”, no pude parar de llorar, necesitaba ir a un lugar donde esto no estaba pasando, me arrepentí de haber contado a mis papás del embarazo, empezamos a buscar en internet que era lo que había dicho el doc…(…)”.

Stefania, mamá de Trinidad

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El hombre es un dios cuando sueña
y un mendigo cuando reflexiona
F. Hölderlin

Tuvimos la suerte de estar en buenas manos, aunque entonces no lo sabíamos, pues conocíamos muy poco al doctor que nos atendía. Rogelio, así se llama el ginecólogo obstetra que ahora es parte fundamental de nuestra historia, nos dijo muy sutilmente, mientras hacía la ecografía, que veía debilidades. Su tono fue calmo pero grave. Después de un rato, en que yo no estaba entendiendo nada, dijo la frase que siempre recuerdo y que tanto sentido me hizo para acoger con todo mi corazón a mi guagua: no es tanto el preguntarse “¿por qué a mí?”, sino “¿por qué a mí no?”.

Tras esa frase, comprendí que lo que se venía no sería fácil. Pero ella también me situó en un lugar real: no había nada especial en mí, que me hiciera infranqueable. La errónea idea de ser una súper-mujer, capaz de ir a todas sola, enfrentar grandes miedos y desafíos, superar penas y quiebres, se desvaneció rápidamente. El mundo ya no me pareció más ni conquistable, ni remediable; por más que yo me esforzara, el sueño de tener un hijo, a este hijo, mi pequeñísimo, caminando de mi mano despreocupado, nunca iba a ser posible… por mucho que yo hiciera.

Blanca

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Al saber que el embarazo de Benito venía con problemas, lo primero que pensé fue que esto tenía que ser una equivocación médica en el diagnóstico. La negación fue parte de mi primera reacción. No cabía en mis pensamientos el asumir que algo así nos estaba ocurriendo; no nos merecíamos vivir algo tan doloroso.
Inicialmente, me cerré a que esto era definitivo y me enfoqué en intentar buscar otros diagnósticos y soluciones. No quería dejar que esta noticia destruyera el sueño de ser padre de Benito.

Daniel