Hubo mucha gente que cuenta historias sobre “este tipo de diagnósticos”, y nos decían que conocían a alguna persona que también le habían dado la misma noticia pero que finalmente había sido un error, podrá ser así en este caso? O pensar que quizás sería mejor que se fuera antes de nacer y así la pena sería menor. O quizás es mejor tratar de darle la mayor cantidad de experiencias y sensaciones antes de que se vaya, para que en su corta vida sepa y conozca muchas cosas… pudo sentirlo?
Andrea y Gabriel
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Lo único que teníamos claro y seguro es que nuestra hija fallecería, esto podría suceder probablemente durante el embarazo, sin embargo también existía la posibilidad de que alcanzara a nacer o que incluso viviera semanas o meses. Detalles como decidir si comprarle algo de ropa o simplemente darse ánimo para continuar enfrentando la realidad se transformó en una tarea muy triste y difícil.
Denisse e Iván
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“El segundo doctor dijo que existía un 1% de probabilidades que nacieras y ese porcentaje no me dejaba abandonar la idea que un día amanecieras sana, que te quedaras con nosotros, lo peor era que podía llegar a los nueve meses contigo adentro, empecé a pensar en un lugar que no existe y del cual no podría volver, empecé a temer volverme loca”.
Stefania, mamá de Trinidad
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De las cosas más difíciles que nos tocó vivir durante este proceso fue el no saber qué era lo que Benito tenía. No saber significaba no saber cómo ayudarle, no saber qué planificar, no saber qué pensar, no saber qué hacer, no saber qué sentir. Ser, un no saber.
Pero no quedaba otra que aceptar esa imposición. Su condición solo sería confirmada cuando pudiéramos medir sus huesitos de manera presencial. Podía ser que la cortedad de sus huesos lo llevara a ser un “enanito”, pero también podía ser que evolucionara a una condición letal.
Aunque por más que yo racionalizara que, en realidad, nadie tiene en la vida certeza de nada, y que es imposible tener garantías en la vida, de ningún tipo, la incertidumbre era muy fuerte, demasiado mordaz como para aceptarla.
Daniel, sin embargo, pudo hacer algo con ella: la enfrentó. Estudió todos los papers que encontró sobre el tema y fue contrastando su investigación con la evolución de Benito. Fue él, su papá, el que dio con su diagnóstico, desde muy temprano. No los doctores. Fue su manera de hacer algo. Y lo hizo bien; no podía ser de otra manera, pues era su papá.
Blanca
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Con el pasar de las semanas la incertidumbre aumentó en forma brusca. Diferentes diagnósticos y mayor certeza en la parte médica, generaron en mi un mayor temor e inseguridad del futuro. No sabíamos en un comienzo si Benito iba a poder vivir luego de nacer, o si en alguna parte del embarazo él iba a fallecer, y a veces sentía que perdía la fuerza para poder seguir adelante con todo el dolor que estábamos sufriendo con mi señora.
Mi reacción natural fue encerrarme en intentar saber lo más posible de cada una de las indicaciones médicas y de los posibles desenlaces que podía tener el futuro del embarazo y de la condición de Benito. Eso era lo único que me daba más confianza y certidumbre.
Daniel