Fernanda fue nuestra primera hija, y esperábamos que llegara como cualquier bebe, no sabíamos si era bueno o malo tenerle ropa, pañales, quizás una cunita, por si ocurría el milagro de poder tenerla en la casa unos días… era un poco “enfermo” quizás, pero también era “poco paternal o maternal” no tener nada, porque en el fondo ella llegaría y viviría, por cuanto tiempo no sabíamos, pero llegaría.
Andrea y Gabriel
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Solo pensar que nuestro futuro sería tan distinto al de otros padres que esperaban un bebe era muy amargo. Enfrentar a los nuestros, las reuniones o típicas preguntas de extraños que desconocían lo que ocurría, era cada vez más incómodo, sin planearlo nos alejamos del entorno. Ambos transitamos por distintas etapas o enfrentamos de formas diferentes lo que estaba pasando, solo el amor, la comprensión, la paciencia y el respeto nos mantuvo siempre unidos. Cuando uno bajaba los brazos o se cansaba de luchar, el otro lo contenía y apoyaba.
Denisse e Iván
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“Lo que más me aterraba era el parto, trataba de vivir mi vida conquistando el momento presente, pero me visitaban recurrentemente los ataques de llanto y la angustia, cuando me encontraba con alguien me tapaba la guata, trataba de no salir, tenía que ser tu madre hasta que te fueras y te sentía todo el tiempo y pese a todo nunca le hice caso a los doctores e igual te miraba en cada ecografía, siempre saludabas con tu manito, imposible no amarte, tenía que seguir esperando la vida o la muerte”
Stefania, mamá de Trinidad
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Al séptimo mes de embarazo, se confirmó que Benito no viviría. Sentí en ese momento que todo lo que podía temer, estaba sucediendo. Lo más terrible estaba pasando, el miedo más temido. Por mucho que algunos nos dijeran que “era mejor así”, que “iba (e íbamos) a sufrir menos”, porque la vida con discapacidad era muy difícil, yo sentía y siento, que esa fue la peor noticia de mi vida. Y esas opiniones eran una especie de golpes pesados que me dejaban muda. ¿Qué decir frente a preferir que un hijo se te muera, a tenerlo contigo, aunque sea teniendo una discapacidad? Él era él, y no su discapacidad.
Blanca
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En todo momento me sentí esperando la vida. A pesar de lo negativo del diagnóstico, sentí que Benito nos iba a acompañar por siempre.
En la mayor parte del embarazo sentía que algo podía suceder y que quizás teníamos “suerte” y Benito se podía mejorar.
Cuando ya no habían esperanzas en lo médico, la compañía y presencia de Benito en nuestras vidas era más fuerte aun.
Daniel
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